Tourettes syndrom

Vad orsakar Tourettes syndrom?

Det finns ingen fastställd förklaring till vad som orsakar Tourettes syndrom. Det tycks framför allt bero på genetik. De som har någon i familjen eller släkten med Tourettes syndrom, löper större risk att själva utveckla tics.

Tourettes syndrom – mer än bara svordomar

En vanlig fördom om Tourettes syndrom är att personerna endast har vokala tics, och använder opassande ord i sociala sammanhang. En annan fördom är att personer med Tourettes syndrom alltid upprepar andra personers ord eller meningar.

Det stämmer till viss del att det kan förekomma både ofrivilliga svordomar och fula ord, men detta är något som kallas för Koprolali. Att upprepa någon annans tal kallas för Ekolali. I själva verket drabbas bara en liten procent av de med Tourettes syndrom av Koprolali eller Ekolali.

Så för att en person har Tourettes syndrom innebär det inte nödvändigtvis att den skriker ut svordomar. Tics kan både variera i styrka och frekvens – och uppträder därmed olika hos personer. Som tidigare nämnt behöver de inte vara verbala, utan kan även vara motoriska. 

Samsjuklighet vid tourettes

Det är vanligt med komorbida tillstånd vid Tourettes syndrom, som i själva verket kan vara mer hindrande för personen än ticsen i vissa fall. Några exempel på vanliga former av samsjuklighet:

• Ångest
• Depression
• ADHD
• Autism
• Inlärningssvårigheter
• Tvångssyndrom.

Tourettes syndrom hos vuxna

Många upplever att ticsen minskar i vuxen ålder, men inte alla. Som vuxen med Tourettes syndrom kan det innebära att man drar sig undan socialt för att inte omgivningen ska märka av symptomen. Även till följd av rädslan att inte bli omtyckt av andra. Det kan även påverka förmågan att få ett jobb och bibehålla ett jobb, beroende på hur stor funktionsnedsättningen är samt vilket jobb det gäller.

Det är dock inte ovanligt som vuxen att man lärt sig att hantera ticsen och hittat strategier som fungerar bra. Men för många är det väldigt energikrävande samt påfrestande att dagligen försöka dölja sina tics.

Tourettes syndrom hos barn

Vanligtvis debuterar tics hos barn runt 4-6 årsåldern och brukar öka i svårighetsgrad runt 10-12 årsåldern. Under tonåren kan de sedan komma att minska. Symtomen brukar till en början uttryckas genom motoriska tics i ansiktet, t.ex. överdrivna och ofrivilliga blinkningar och grimaser. Även ryckningar i ben eller armar kan förekomma. Vokala tics utvecklas vanligtvis senare. Dessa kan uttrycka sig genom ofrivilliga, reflexliknande harklingar, visslingar eller ljud.

Många barn lär sig att dölja sina tics i skolan, för att sedan låta de uttryckas när de är hemma. I dessa fall är det inte lika synligt för omgivningen att uppmärksamma symtomen. I samband med tics har många barn svårt att sitta stilla och vara koncentrerade, vilken i sin tur kan påverka inlärningsförmågan och skolprestationen.

Hur behandlas Tourettes syndrom?

Behandlingsinsatserna bör alltid anpassas till den unika individens behov och förutsättningar. Hur stor påverkan tillståndet har på individen och dess funktionsnivå avgör vad som det är mest relevant att lägga vikt vid i behandlingen.

Psykoedukation, att lära sig mer om tillståndet är vanliga inslag i behandlingen. Det brukar vara mycket hjälpsamt för både personen med Tourettes syndrom och dess anhöriga att öka kunskapen, och skapa en större förståelse över tillståndet. Hos barn med Tourettes syndrom kan även klasskompisar och lärare få ökad förståelse av psykoedukation. 

Två vanliga former av KBT vid Tourettes syndrom är Habit Reversal Training (HRT) och exponering med responsprevention (ERP) – som båda har stark evidens enligt forskning och praktik.

I HRT arbetar man främst med att medvetandegöra när ticsen håller på att uppträda eller när de uppträder. Det bidrar till att personen blir mer medveten om vilka situationer ticsen ofta uppstår. Nästa steg I HRT är att personen lär sig att ersätta sina tics mot ett nytt beteende som andra inte kommer att lägga märke till. Det kan t.ex. vara att personen som har ett tics där hen sträcker ut tungan, lär sig att hålla ihop läpparna istället. Det sociala stödet kan vara viktigt här så att personer i omgivningen förstärker det nya beteendet.

I ERP lär sig personen att stå emot alla sina tics på samma gång, vanligen med hjälp av ett stoppur. Många med tics har redan lärt sig att dämpa sina tics under kortare stunder. I behandlingen personen däremot arbeta med att lära sig att stå emot ticsen under längre och längre stunder, och i situationer där det brukar vara svårare.

Träningen att stå emot ticsen försvåras gradvis. Det kan exempelvis försvåras genom att personen triggas till att utföra sina tics, för att sedan bli uppmanad till att stå emot dem.  

Många personer kan även ha börjat leva ett väldigt begränsat liv, och t.ex. undvika att gå till särskilda platser där ticsen är mer förekommande. I ERP kan personen exponeras för dessa platser. Med hjälp av de nya strategierna får personen lära sig att stå emot ticsen även i dessa situationer.

Vissa inslag av ACT kan även vara relevanta vid behandling av Tourettes syndrom. Personer med Tourettes syndrom kan vara behjälpta av både avslappningsövningar och acceptans, eftersom ticsen i vissa fall ökar vid stress och upplevs vara frustrerande för många. Det går även att arbeta med flexibilitet, vilket kan bidra till motivationen att hitta nya beteenden till ticsen. I sin helhet kan det bidra till ökad livskvalitet.

Läkemedelsbehandling kan bli aktuellt i de fall där ticsen är av svår grad och orsakar en stor nedsatt funktionsförmåga i vardagen. Även när det finns komorbida tillstånd som orsakar ett stort lidande för personen kan läkemedel komma att övervägas.

Tourettes syndrom kan skapa mycket lidande – för en själv och andra

Tourettes syndrom och tics kan vara mycket besvärligt för individen men även dess anhöriga. Symtomen uttrycker sig på varierande sätt och i olika stor grad, men för många orsakar det ett stort lidande.

För barn kan skolgången vara kämpig, där de både kan ha svårigheter att koncentrera sig och hantera ticsen. Många blir missuppfattade till följd av sina symtom, och kan bli hånade eller skrattade åt. Likaväl för vuxna kan det vara jobbigt att hantera ticsen på universitetet, på arbetsplatsen och allmänt i sociala sammanhang. Eftersom många med tics även har samsjukliga tillstånd, såsom ADHD eller tvångssyndrom kan vardagen bestå utav flera utmaningar.

För många påverkar därför ticsen flera livsområden, såsom vänskapsrelationer, inlärning och den psykiska hälsan. Enligt forskning har Tourettes syndrom hos ett flertal människor lett till social isolering, mobbning och värkproblematik. Detta kan även påverka föräldrar och anhöriga, som får se sitt barn lida och stå ut med elaka kommentarer.

Det kan även vara tufft för föräldrar och anhöriga till någon med Tourettes syndrom, framför allt där t.ex. personen säger elaka saker, har börjat leva väldigt undvikande eller har flera komorbida tillstånd. Det kan både försvåra olika sociala situationer och begränsa roliga aktiviteter tillsammans. Det är inte alltid enkelt att få empati och stöd från omgivningen. Därför är det enormt viktigt att omgivningen tar sitt ansvar, ökar sin kunskap och förståelse över de med Tourettes syndrom.

Råd till dig som anhörig till någon med Tourettes syndrom

Som närstående är det framför allt viktigt att visa sitt stöd, finnas där och vara en trygghet för personen. Det kan vara hjälpsamt att man själv läser på om Tourettes syndrom för att lära sig mer om detta. Kunskap bidrar till en ökad förståelse och acceptans för personen och dess symtom.

Råd till dig som förälder till ett barn med Tourettes syndrom

Hos en förälder kan det väckas många olika reaktioner och känslor relaterat till barnets diagnos. Det kan väckas en stor oro för sitt barn, men det är inte heller ovanligt att man som förälder även upplever, sorg, frustration, eller hjälplöshet angående situationen.

Tics förvärras ofta av oro eller stress, vilket man som förälder kan vara bidragande med att försöka motverka. Att skapa goda rutiner för barnet vad gäller sömn, kost och motion är därmed av stor vikt. Som förälder kan man vara till stor hjälp för sitt barn genom att själva aktivt delta i behandlingen och förstärka de alternativa beteendena till ticsen. Det är dock viktigt att man som förälder inte reagerar negativt om barnet utför sina tics, eftersom det inte är något de kan rå för.

Det är inte ovanligt att barnet känner sig annorlunda till följd av sin diagnos. Som förälder är man därför även ett stort stöd till sitt barn, genom att endast finnas där, lyssna och älska sitt barn för vem den är.

Som förälder kan man söka hjälp om man noterar att barnet utför plötsliga, ofrivilliga och återkommande rörelser eller ljud, om barnet har påtagliga svårigheter att koncentrera sig i skolan och ifall barnet har svårt att skapa vänner. Vid barn under sex år kan man kontakta familjecentralen eller barnhälsovården.

Om barnet är över sex år kan ni ta kontakt med följande ställen:

• Elevhälsan
• BUP
• Ungdomsmottagningen
• Hälsocentralen

Det går även att ta kontakt med oss på Svea KBT för en utredning för Tourettes syndrom, eller för samtalsstöd och terapi. Som barn kan det vara skönt att få prata med en utomstående om sina svårigheter och lära sig mer om sitt tillstånd.

Hur kan Svea KBT hjälpa dig?

Hos oss kan både du med Tourettes syndrom eller som är nära anhörig och förälder till någon med NPF få stöd och rådgivning. Vi kan erbjuda NPF utredningar eller anpassade behandlingar baserat på dina behov. Du är välkommen att kontakta oss för ett inledande samtal där vi kan rekommendera hur du kan gå vidare.

Läs mer om Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar:

• NPF diagnoser
• Autism
• Aspergers