Tourettes syndrom
Tourettes syndrom är ett neuropsykiatriskt tillstånd som kännetecknas av ofrivilliga rörelser och ljud, så kallade tics. Tillståndet drabbar cirka 1 % av alla barn.
Vad är Tourettes syndrom?
Tourettes syndrom är ett neuropsykiatriskt tillstånd som innebär motoriska och vokala tics. Tics kan beskrivas som plötsliga, ofrivilliga och återkommande motoriska rörelser eller ljud.
Motoriska tics kan uttrycka sig i form av kroppsrörelser, exempelvis:
- Ofrivilliga blinkningar
- Grimaser
- Ryckningar i ben eller armar
Vokala tics utvecklas oftast senare och kan t.ex. uppträda som ofrivilliga harklingar, ljud och ord.
Tics kan delas upp i enkla och komplexa tics. Enkla tics involverar en muskelgrupp, medan komplexa tics involverar flera muskelgrupper.
Tics går att likna med hickningar, såsom när man känner ett behov av att hicka även fast man inte vill. Ibland går det att hålla sig från att hicka, men det kan vara väldigt svårt – och till slut hickar man ändå.
På liknande sätt fungerar tics – impulsen att utföra dem är svår att motstå, men det går att lära sig att hantera.
Vanliga symtom vid Tourettes syndrom
Vilka tics som personer med Tourettes syndrom upplever varierar. De kan även variera i styrka, frekvens samt komma och gå i olika perioder.
Vanliga symtom inkluderar:
- Harklingar
- Hostningar
- Blinkningar
- Visslingar
- Ansiktsgrimaser
- Ryckningar med huvudet eller axlar
- Ryckningar i ben
- Ryckningar i ögonen
- Hoppa till när man går
- Härma det någon annan gör eller säger
- Upprepa vad man själv har sagt
- Rynkningar med näsan
- Vidrör andra personer på ett särskilt sätt
- Ändra volym när man pratar
- Ticsen ökar och minskar i perioder
Hur vet jag om jag har Tourettes syndrom?
Det är svårt att på rak arm säga vare sig någon har Tourettes syndrom eller inte. Det krävs en ordentlig bedömning och utredning för att fastställa diagnosen.
Om du upplever att du gör plötsliga, ofrivilliga och återkommande rörelser eller ljud som pågått under en längre tid kan det vara bra att ta kontakt med vården för att göra en utredning.
Framför allt hos barn är det av stort värde att göra en utredning så tidigt som möjligt så att barnet kan få det rätta stödet och möjligheter till att utvecklas på bästa möjliga sätt.
Diagnoskriterier för Tourettes syndrom
För att få diagnosen Tourettes syndrom behöver fyra saker stämma:
- Du har flera olika motoriska tics och minst ett vokalt tic. De behöver inte ha funnits samtidigt – det räcker att båda har funnits någon gång under förloppet.
- Ticsen har funnits i mer än ett år. Frekvensen kan variera, och tic-fria perioder är okej.
- Symtomen började före 18 års ålder.
- Ticsen beror inte på droger, läkemedel eller en annan sjukdom.
Om bara motoriska tics eller bara vokala tics finns kallas tillståndet istället för kronisk tic-störning. Om ticsen funnits i mindre än ett år kallas det övergående tic-störning.
Vanliga tester vid Tourettes syndrom
Vid en utredning för Tourettes syndrom träffar man både en psykolog och en läkare för undersökning. Följande är vanliga test som brukar användas i bedömning:
Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS):
- Semistrukturerad intervju som brukar användas vid bedömning av Tourettes syndrom.
- Består av en symtomchecklista och avser att samla in information om tidigare samt pågående tics.
- Består även av en klinikerskattning där svårighetsgraden bedöms i form av frekvens, intensitet och i hur stor mån det påverkar funktionen i vardagen.
Parent Tic Questionnaire (PTQ):
- Självskattningsformulär till föräldrar vars barn har tics.
- Avser att mäta förekomst, frekvens och intensitet hos barnet den senaste veckan.
Premonitory Urge for Tics Scale (PUTS) är även ett självskattningsformulär som undersöker förekomsten av förkänningar som föregår tics.
Vad orsakar Tourettes syndrom?
Det finns ingen enskild fastställd orsak till Tourettes syndrom, men ärftligheten är hög.
Tvillingstudier visar att 50–70 % av risken förklaras av genetiska faktorer. Den som har en nära släkting med Tourettes eller andra tic-tillstånd löper större risk att själv utveckla syndromet.
Även miljöfaktorer under graviditet och tidig barndom, som rökning eller komplikationer under förlossning, tros bidra.
Tourettes syndrom – mer än bara svordomar
En vanlig fördom om Tourettes syndrom är att personerna endast har vokala tics, och använder opassande ord i sociala sammanhang.
En annan fördom är att personer med Tourettes syndrom alltid upprepar andra personers ord eller meningar.
Koprolali
Det stämmer till viss del att det kan förekomma både ofrivilliga svordomar och fula ord, detta är något som kallas för Koprolali.
- Koprolali är ett av de mest omtalade symtomen vid Tourettes, men i själva verket drabbas endast cirka 10–15 % av alla med syndromet.
- Det innebär att personen ofrivilligt yttrar svordomar, könsord eller andra socialt opassande ord.
- Koprolali räknas som ett komplext vokalt tic. Orden är inte riktade mot någon särskild person och har ingen koppling till vad personen tänker eller känner.
För den som har koprolali kan det vara en av de mest påfrestande delarna av Tourettes – omgivningen missuppfattar ofta beteendet som avsiktligt eller respektlöst.
Ekolali
Att ofrivilligt upprepa någon annans ord eller meningar kallas för Ekolali.
- Liksom koprolali är ekolali ovanligt, då det förekommer hos cirka 10–15 % av personer med Tourettes.
- Det är inte avsett som hån eller imitation, utan är också ett komplext vokalt tic.
- En besläktad variant är palilali, där personen istället upprepar sina egna ord eller fraser.
Tics kan bÃ¥de variera i styrka och frekvens, och uppträder därmed olika hos personer. Som tidigare nämnt behöver de inte vara verbala, utan kan även vara motoriska.Â
Samsjuklighet vid Tourettes
Det är vanligt med komorbida tillstånd vid Tourettes syndrom, som i själva verket kan vara mer hindrande för personen än ticsen i vissa fall. Några exempel på vanliga former av samsjuklighet:
- Ã…ngest
- Depression
- ADHD
- Autism
- Inlärningssvårigheter
- Tvångssyndrom
Tourettes hos vuxna
Hos majoriteten minskar eller försvinner ticsen helt under tonåren, men cirka 20 % har kvarstående symtom i vuxen ålder.
Som vuxen med Tourettes syndrom kan det innebära att man drar sig undan socialt för att inte omgivningen ska märka av symptomen.
Det kan även påverka förmågan att få ett jobb och bibehålla ett jobb, beroende på hur stor funktionsnedsättningen är samt vilket jobb det gäller.
Det är dock inte ovanligt att man lärt sig att hantera ticsen som vuxen och hittat strategier som fungerar bra. Men för många är det väldigt energikrävande samt påfrestande att dagligen försöka dölja sina tics.
Tourettes hos barn
Tourettes syndrom drabbar cirka 1 % av alla barn och är 3–4 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor.
Vanligtvis debuterar tics hos barn runt 4-6 årsåldern och brukar öka i svårighetsgrad runt 10-12 årsåldern. Under tonåren kan de sedan komma att minska.
Symtomen brukar till en början uttryckas genom motoriska tics i ansiktet, t.ex. överdrivna och ofrivilliga blinkningar och grimaser. Även ryckningar i ben eller armar kan förekomma.
Vokala tics utvecklas vanligtvis senare. Dessa kan uttrycka sig genom ofrivilliga, reflexliknande harklingar, visslingar eller ljud.
Många barn lär sig att dölja sina tics i skolan, för att sedan låta de uttryckas när de är hemma. I dessa fall är det inte lika synligt för omgivningen att uppmärksamma symtomen.
I samband med tics har många barn svårt att sitta stilla och vara koncentrerade, vilken i sin tur kan påverka inlärningsförmågan och skolprestationen.
Hur behandlas Tourettes syndrom?
Behandling av Tourettes syndrom bör alltid anpassas till den unika individens behov och förutsättningar.
Hur stor påverkan tillståndet har på individen och dess funktionsnivå avgör vad som det är mest relevant att lägga vikt vid i behandlingen.
Psykoedukation är ett vanligt inslag i behandlingen.
Att öka kunskapen om tillståndet är hjälpsamt för både personen med Tourettes syndrom och dess anhöriga. För barn kan detta även bidra till ökad förståelse hos klasskompisar och lärare.
KBT – Habit Reversal Training (HRT) och Exponering med responsprevention (ERP)
Två vanliga former av KBT vid Tourettes syndrom är Habit Reversal Training (HRT) och Exponering med responsprevention (ERP). Båda har stark evidens enligt forskning och praktik.
HRT
I HRT arbetar man främst med att medvetandegöra när ticsen håller på att uppträda eller när de uppträder. Det bidrar till att personen blir mer medveten om vilka situationer ticsen ofta uppstår.
Nästa steg i HRT är att lära sig ersätta sina tics mot ett nytt beteende som andra inte kommer att lägga märke till. Det kan t.ex. vara att personen som har ett tics där hen sträcker ut tungan, lär sig att hålla ihop läpparna istället.
Det sociala stödet kan vara viktigt här så att personer i omgivningen förstärker det nya beteendet.
ERP
I ERP lär sig personen att stå emot tics under längre perioder.
Behandlingen innebär gradvis exponering för situationer som utlöser tics, där personen övar på att kontrollera sina rörelser och ljud. Träningen att stå emot ticsen försvåras gradvis.
Det kan exempelvis försvÃ¥ras genom att personen triggas till att utföra sina tics, för att sedan bli uppmanad till att stÃ¥ emot dem. Â
Många personer kan även ha börjat leva ett väldigt begränsat liv, och t.ex. undvika att gå till särskilda platser där ticsen är mer förekommande.
I ERP kan personen exponeras för platser där ticsen är mer förekommande. Med hjälp av de nya strategierna får personen lära sig att stå emot ticsen även i dessa situationer.
En kombination av båda
Vissa inslag av ACT kan även vara relevanta vid behandling av Tourettes syndrom.
Personer med Tourettes syndrom kan få hjälp av både avslappningsövningar och acceptans, eftersom ticsen i vissa fall ökar vid stress och upplevs vara frustrerande för många.
Det går även att arbeta med flexibilitet, vilket kan bidra till motivationen att hitta nya beteenden till ticsen. I sin helhet kan det bidra till ökad livskvalitet.
Läkemedelsbehandling
Vid svåra tics som påverkar funktionen i vardagen kan läkemedel sättas in.
De vanligaste läkemedlen är alfa-2-agonister (klonidin, guanfacin) som har en lindrigare biverkningsprofil, samt antipsykotika som aripiprazol och risperidon för svårare fall.
Läkemedlen minskar ticsen men botar dem inte. Vid samsjukliga tillstånd som ADHD eller tvångssyndrom kan läkemedel för dessa tillstånd också bidra till att minska ticsen.
Tourettes syndrom kan skapa mycket lidande – för en själv och andra
Tourettes syndrom och tics kan vara mycket besvärligt för individen men även dess anhöriga. Symtomen uttrycker sig på varierande sätt och i olika stor grad, men för många orsakar det ett stort lidande.
För barn kan skolgången vara utmanande, med svårigheter att koncentrera sig och hantera tics. Många missuppfattas och riskerar att bli retade.
Likaså kan vuxna uppleva svårigheter på arbetsplatsen och i sociala sammanhang. Eftersom många med tics även har samsjukliga tillstånd, såsom ADHD eller tvångssyndrom kan vardagen bestå utav flera utmaningar.
För många påverkar därför ticsen flera livsområden, såsom:
- Vänskapsrelationer
- Inlärning
- Den psykiska hälsan
Enligt forskning har Tourettes syndrom hos ett flertal människor lett till:
- Social isolering
- Mobbning
- Värkproblematik
Detta kan även påverka föräldrar och anhöriga, som får se sitt barn lida och stå ut med elaka kommentarer.
Det kan även vara tufft för föräldrar och anhöriga till någon med Tourettes syndrom, framför allt där t.ex. personen säger elaka saker, har börjat leva väldigt undvikande eller har flera komorbida tillstånd.
Det kan både försvåra olika sociala situationer och begränsa roliga aktiviteter tillsammans.
Det är inte alltid enkelt att få empati och stöd från omgivningen. Därför är det enormt viktigt att omgivningen tar sitt ansvar, ökar sin kunskap och visar förståelse.
Råd till dig som förälder till ett barn med Tourettes syndrom
Föräldrar kan uppleva en rad olika känslor, från oro och sorg till frustration och hjälplöshet.
Det är viktigt att vara medveten om att tics ofta förvärras av stress, så lugn och stöd är avgörande. Att skapa goda rutiner för barnet vad gäller sömn, kost och motion är därmed av stor vikt.
Som förälder kan man vara till stor hjälp för sitt barn genom att själva aktivt delta i behandlingen och förstärka de alternativa beteendena till ticsen.
Det är dock viktigt att man som förälder inte reagerar negativt om barnet utför sina tics, eftersom det inte är något de kan rå för.
Det är inte ovanligt att barnet känner sig annorlunda till följd av sin diagnos. Som förälder är man därför även ett stort stöd till sitt barn, genom att endast finnas där, lyssna och älska sitt barn för vem den är.
Som förälder kan man söka hjälp om man noterar att barnet utför plötsliga, ofrivilliga och återkommande rörelser eller ljud.
Detta gäller även om barnet har påtagliga svårigheter att koncentrera sig i skolan och ifall barnet har svårt att skapa vänner. Vid barn under sex år kan man kontakta familjecentralen eller barnhälsovården.
Om barnet är över sex år kan ni ta kontakt med följande ställen:
- Elevhälsan
- BUP
- Ungdomsmottagningen
- Hälsocentralen
1. Vad är skillnaden mellan tics och Tourettes syndrom?
Tics är plötsliga, ofrivilliga rörelser eller ljud som många barn upplever någon gång. De flesta tics är övergående och försvinner av sig själva.
Tourettes syndrom är en specifik diagnos där personen har flera olika motoriska tics och minst ett vokalt tic, som funnits i mer än ett år och börjat före 18 års ålder.
Om bara den ena typen finns kallas det istället kronisk tic-störning.
2. Vad orsakar Tourettes syndrom?
Tourettes syndrom är till stor del ärftligt, tvillingstudier visar att 50–70 % av risken förklaras av genetiska faktorer.
Den exakta mekanismen är inte helt klarlagd, men obalans i hjärnans signalsubstanser, framför allt dopamin, tros spela en central roll.
Även miljöfaktorer under graviditeten, som rökning eller komplikationer vid förlossning, kan öka risken.
4. Kan man få Tourettes som vuxen?
Tourettes syndrom debuterar nästan alltid under barndomen. För att diagnosen ska kunna ställas måste symtomen ha börjat före 18 års ålder.
Om tics uppträder för första gången i vuxen ålder beror de oftast på något annat, till exempel vissa läkemedel, droger, stress eller andra neurologiska tillstånd, och bör utredas separat.
5. Hur många har Tourettes syndrom i Sverige?
I Sverige beräknas mellan 50 000 och 100 000 personer ha Tourettes syndrom. Tillståndet är 3–4 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor.
Hos majoriteten minskar eller försvinner ticsen under tonåren, medan cirka 20 % har kvarstående symtom i vuxen ålder.
6. Hur blir man av med tics?
Tics kan inte botas helt, men de kan ofta lindras avsevärt. Den evidensbaserade KBT-behandlingen Habit Reversal Training (HRT) lär personen att känna igen tic-impulsen och ersätta ticset med en mer subtil rörelse.
Vid svåra tics som påverkar vardagsfunktionen kan läkemedel också användas. Eftersom stress och trötthet förvärrar tics hjälper det med goda rutiner kring sömn och avslappning.
Varför säger personer med Tourettes svordomar?
Bilden av att personer med Tourettes ofrivilligt skriker svordomar är till stor del en myt. Det fenomenet kallas koprolali och drabbar endast 10–15 % av alla med Tourettes.
När det förekommer beror det pÃ¥ att hjärnans signalsubstanser är i obalans, vilket gör att vissa ord eller ljud ”smiter ur” mot personens vilja. Orden är inte riktade mot nÃ¥gon särskild person och har ingen koppling till vad personen tänker eller känner.
Ett besläktat symtom är ekolali, där personen ofrivilligt upprepar andras ord.
Hur kan Svea KBT hjälpa dig?
Hos oss kan både du med Tourettes syndrom eller som är nära anhörig och förälder till någon med NPF få stöd och rådgivning. Vi kan erbjuda NPF-utredningar eller anpassade behandlingar baserat på dina behov.
Du är välkommen att kontakta oss för ett inledande samtal där vi kan rekommendera hur du kan gå vidare.